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| REGLEMENTS |
STATUTS
0 - PREAMBULE
Les présents statuts ont été adoptés à l’Assemblée Générale Extraordinaire du 25 mars 2000 annulent et remplacent ceux de l'Association A.C.S.A.C. Paris Ile de France adoptés le 29/05/99 et déposés à la Préfecture de Créteil le 4 juin 1999, publiés au J.O. du 17 juillet 1999.
I - BUT ET COMPOSITION DE L’ASSOCIATION
ARTICLE PREMIER
L’Association dite SPONDYLIS est une Association de malades atteints de spondylarthropathies, de personnes proches de ces malades ou impliquées dans les spondylarthropathies et qui collabore avec un comité consultatif.
Le but général de SPONDYLIS est de lutter contre les spondylarthropathies et d’aider les personnes atteintes à mieux supporter les conséquences personnelles, familiales et socioprofessionnelles de ces affectations chroniques et invalidantes.
La durée de SPONDYLIS est illimitée.
Elle à son siège au service rhumatologie de l’Hôpital Henri Mondor 51 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny 94000 Créteil.
ARTICLE 2
Les moyens de SPONDYLIS existants et à développer sont :
- Réunions des adhérents, organisation de conférences médicales ou autres et bulletins d’information.
- Entraide des malades.
- Interventions auprès de la Sécurité Sociale, des Pouvoirs Publics, de la médecine du travail, des employeurs…. ;
- Publications médicales, et aide à la recherche médicale et fondamentale concernant les spondylarthropathies, leurs traitements et préventions. Cette aide peut revêtir toutes les formes possibles compatibles avec les réserves de l’article 13.
- Etablissement des liaisons avec les Associations étrangères poursuivant des buts similaires.
- Mise en place de nouveaux moyens de communication tels qu’un forum libre de discussions entre tous les malades francophones (site Internet).
- Interventions auprès des médias pour la diffusion des connaissances sur la maladie et la promotion de SPONDYLIS.
D’une façon générale tout autre moyen en accord avec les buts de SPONDYLIS.
ARTICLE 3
SPONDYLIS se compose de toutes les personnes physiques ou morales qui ont adhérés, et qui ont payé leur cotisation.
Les membres de SPONDYLIS peuvent être :
- Membres actifs,
- Malades atteints de spondylarthropathies,
- Personne proche ou parent de malade,
- Personnel du corps médical ou paramédical impliqué dans les spondylarthropathies La qualité de membre actif est définie par le fait d’être à jour de cotisation auprès de SPONDYLIS.
Membre associé et bienfaiteur :
Toute personne physique ou morale désireuse de soutenir l’activité de SPONDYLIS.
- Membre d’honneur :
- Membre de comité de parrainage.
- Membre ayant apporté une aide efficace à SPONDYLIS.
Le titre de membre d’honneur est décerné par l’Assemblée Générale sur proposition du Conseil d’Administration.
Le titre de membre d’honneur dispense de l’obligation de payer une cotisation.
Le Président de SPONDYLIS dispose d’une possibilité d’appréciation discrétionnaire pour moduler ou supprimer l’obligation de cotisation en faveur d’un membre, qui lui en ferait la demande. Cette décision ne serait communiquée qu’aux personnes chargées du suivi de la gestion.
Toutes les catégories de membres ci-dessus énumérées ont le droit de vote lors des Assemblées.
ARTICLE 4
Pour être membre de SPONDYLIS il faut remplir un formulaire d’adhésion et payer sa cotisation.
La qualité de membre de SPONDYLIS se perd :
- Par démission adressée par écrit au Président.
- Par radiation prononcée par le Conseil d’Administration pour non paiement de la cotisation.
- Par exclusion prononcée par le Conseil d’Administration pour motif grave. Le membre concerné sera préalablement convoqué par lettre recommandée, pour entendre ses explications sur les faits précis qui lui ont été notifiés. La décision motivée du Conseil d’Administration est susceptible de recours auprès de l’Assemblée Générale.
II - ADMINISTRATION ET FONTIONNEMENT
ARTICLE 5
SPONDYLIS est administrée par un Conseil d’Administration de 12 membres élus par l’Assemblée Générale des membres.
Le renouvellement du Conseil à lieu par tiers tous les ans.
Les deux premiers tiers sont tirés au sort par le Conseil d’Administration, à défaut de membres se retirant volontairement. Les membres sortants sont rééligibles.
En cas de vacance le Conseil fonctionne à effectif réduit jusqu'à la prochaine assemblée générale et le quorum de décision est modifié à due proportion.
ARTICLE 6
Le Conseil d’Administration procède à l’élection par bulletin secret d’un bureau composé à minima d’un Président, d’un Vice-Président, d’un Secrétaire et d’un Trésorier. Ce bureau peut-être complété tant que de besoin par un ou plusieurs Vice-Président et des Adjoints aux différentes fonctions. En outre, le Conseil peut nommer certains de ses membres à des fonctions spécifiques tel que chargé de communication ou de relation avec les Associations étrangères ou avec des Délégations Régionales sous protocole de partenariat par exemple.
Toutefois, on limitera le rôle des membres du corps médical et paramédical, adhérents en tant que tel, aux rôles de conseiller médical du comité consultatif à l’exclusion de toute autre fonction.
La participation au Comité consultatif n'est pas cumulable avec un poste d'Administrateur. Le mandat des membres de bureau est de 1 an, les titulaires pouvant être reconduits dans leurs fonctions. A l’issue de chaque assemblée générale, le Conseil d’Administration procède au renouvellement des sièges des membres du bureau. En cas de vacance au bureau, le Conseil d’Administration pourvoit provisoirement par Intérim au remplacement du poste jusqu’à la prochaine élection.
ARTICLE 7
Le Conseil d’Administration se réunit au moins 4 fois par an et chaque fois qu’il est convoqué par le Président ou le ¼ de ses membres. L’ordre du jour est arrêté par le Président et/ou en commun par le ¼ des membres du Conseil. En outre, toute motion soutenue par au moins 10% des adhérents sera inscrite d’office à l’ordre du jour. Cet ordre du jour est notifié au moins 15 jours à l’avance à tous les administrateurs. La présence de la moitié des membres du Conseil d’Administration arrondie à l’unité inférieure est nécessaire pour la validité des délibérations. A l'issue de 4 mois d'absence consécutive d'un administrateur, décomptés à partir de sa première absence à une réunion du CA, son siège est considéré comme vacant.
Il est tenu un procès verbal des séances. Les procès-verbaux sont signés par le Président et le Secrétaire Général. Ils sont transcrits sans blanc ni rature sur des feuilles cotées et conservées au siège de SPONDYLIS et pouvant être présentées à Monsieur le Préfet (ou son délégué).
ARTICLE 8
Le Conseil d’Administration de SPONDYLIS est chargé des missions suivantes :
- Gestion de l’image de SPONDYLIS, définition et réalisation des actions de représentation nationale et internationale. Ces actions peuvent être déléguées à tout membre de SPONDYLIS en ayant précisé les modalités budgétaires de leur réalisation.
- Gestion des actions extérieures de SPONDYLIS notamment vis à vis des pouvoirs publics à l’échelon national et les relations et conventions nationales.
- Elaboration du budget de SPONDYLIS.
- Elaboration par délibération de l’ordre du jour de l’Assemblée Générale.
- Rédaction et diffusion d’un bulletin à tous les adhérents.
- Préparation de l’Assemblée Générale.
Organisation des réunions d’informations médicales ou autres.
Organiser l’assistance aux adhérents.
Vérifications comptables :
Avec une périodicité d’au moins une fois tous les 3 ans une mission de vérification comptable sera diligentée par le Conseil d’Administration. Cette mission se composera d’au moins 2 commissaires vérificateurs choisis parmi des membres volontaires de SPONDYLIS et ne pourra comporter aucun membre du Conseil d’Administration en exercice ni l’ayant été durant la période soumise à vérification. La mission portera tant sur l’exactitude des comptes que sur la pertinence des décisions de gestion. Le rapport des commissaires vérificateurs sera communiqué au moins un mois avant l’assemblée générale, au Conseil d’Administration qui le communiquera avec ses éventuels commentaires à l’Assemblée Générale. Le Conseil d’Administration tiendra compte de ces délais pour l’organisation de la mission de vérification.
Le Conseil d’Administration est habilité à négocier et conclure un accord de participation avec toute structure fédérale et de s'unir avec d’autres Associations poursuivant des buts similaires aux nôtres. Ces accords seront mis en application à titre provisoire et devront être approuvés par la prochaine Assemblée Générale.
En vue de favoriser la création d'Association ayant des buts similaires aux nôtres, le Conseil d'Administration est autorisé à créer provisoirement des délégations régionales en toute partie du territoire où un tel besoin se fait sentir. Ces délégations peuvent se transformer en associations indépendantes dés qu'elles le désirent et conserver des accords de participation avec nous-mêmes ou une structure fédérale à laquelle nous aurions adhéré. Les modalités de fonctionnement de ces délégations régionales seront définies par le Conseil d'Administration. Les adhérents des délégations régionales font partie des adhérents de SPONDYLIS durant l'existence de la délégation régionale.
ARTICLE 9
Aucun membre du Conseil d’Administration de SPONDYLIS ne peut recevoir de rétribution en raison des fonctions qui lui ont été confiées. Les remboursements de frais, notamment de déplacements se feront sur justificatifs et selon des modalités définis par une motion du Conseil d’Administration. quant à leur nature et limites.
Toute dérogation devra faire l’objet d’un accord préalable du bureau.
Les missions des membres, de SPONDYLIS, élus ou non, autres que les vérifications comptables, devront faire l’objet d’un compte rendu écrit au Conseil d’Administration qui les tiendra à la disposition de l’Assemblée Générale.
Les dépenses courantes sont ordonnancées par le Président. Toute dépense non budgétée, même étalée dans le temps, dont le montant est égal ou supérieur à 10% du budget annuel doit faire l’objet d’une délibération du Conseil d’Administration.
ARTICLE 10
Une Assemblée Générale de tous les membres actifs et d’honneur est convoquée annuellement par le Conseil d'Administration.
Une Assemblée Générale Extraordinaire peut être convoquée par une délibération du Conseil d’Administration ou sur demande d’au moins le ¼ des membres actifs ou d’honneur.
Les membres empêchés peuvent se faire représenter par un autre membre en donnant pouvoir à celui-ci. Chaque membre ne peut détenir que 5 pouvoirs.
L’ordre du jour de l’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire est élaboré selon l’article 8 par le Conseil d’Administration sur proposition du Président ou du ¼ des membres de ce Conseil.
Les recours formés au titre des statuts (articles 4) seront obligatoirement inscrits à l’ordre du jour et les éventuels documents présentés par les intéressés, joints à la convocation des membres pour permettre notamment aux membres empêchés de donner pouvoir en connaissance de cause.
Le bureau de l’Assemblée Générale est celui du Conseil d’Administration.
L’Assemblée entend les rapports sur la gestion du Conseil d’Administration sur la situation financière et morale de SPONDYLIS et l’exécution du budget.
L’Assemblée approuve les comptes de l’exercice clos sous réserve de vérifications ultérieure, vote sur le budget prévisionnel de l’exercice à venir et délibère sur les questions diverses à l’ordre du jour.
Le budget prévisionnel présenté par le Conseil d’Administration comporte d’une part, les recettes telles que : cotisation par adhérent, subventions … et d’autre part, les dépenses telle que : bulletin, actions de représentation nationale, internationale, frais de déplacements, missions de vérifications, promotions, frais de bureau, assemblée générale…
Le montant de la cotisation fera l’objet d’un vote.
ARTICLE 11
SPONDYLIS est représentée en justice et dans tous les actes de la vie civile par le Président ou par délégation un Vice-Président.
L’engagement d’une action en justice doit faire l’objet d’une délibération du Conseil d’Administration.
Le représentant de SPONDYLIS doit jouir du plein exercice de ses droits civiques.
ARTICLE 12
SPONDYLIS, tiendra une comptabilité deniers par recette et dépense et s’il y a lieu une comptabilité matière.
III - REGLE DE DEONTOLOGIE
ARTICLE 13
Dans le cadre de son action vis à vis de la recherche médicale, fondamentale et d’une façon plus générale vis à vis du corps médical SPONDYLIS et tous ses membres s’obligent à une stricte neutralité.
SPONDYLIS répondra du mieux qu’elle peut à toutes les sollicitations de la recherche médicale qui sont dans le cadre de son objet social, sans aucune distinction sur l’origine ou la nature de ces sollicitations.
SPONDYLIS s’interdit de porter un jugement sur la pertinence des programmes de recherche médicale concernant les spondylarthropathies, ce qui n’exclut nullement la possibilité de décerner un prix ou des récompenses au vu des résultats des actions de recherche.
IV- CHANGEMENTS, MODIFICATIONS ET DISSOLUTION
ARTICLE 14
Le Président doit faire connaître dans les trois mois, à la Préfecture tous les changements survenus dans l’administration ou la Direction de SPONDYLIS ainsi que toutes les modifications apportées aux statuts.
Ces modifications et changements sont en outre, consignés, sur un registre spécial, coté et paraphé.
Les registres de SPONDYLIS et ses pièces de comptabilité sont présentés sans déplacement sur toute réquisition du Préfet.
ARTICLE 15
La dissolution de SPONDYLIS ne peut être prononcée que par une Assemblée Générale Extraordinaire, convoquée à cet effet. Le quorum requis pour la validité de la délibération est la moitié des membres actifs ou d’honneur présents ou représentés.
L’Assemblée Générale Extraordinaire désigne un ou plusieurs commissaires chargés de la liquidation des biens de SPONDYLIS.
Elle attribue l’actif net à la recherche médicale ou l'affecte à tout autre objectif conforme aux buts de l'association.
La dissolution doit faire l’objet d’une déclaration à la Préfecture.
Signé La Présidente
Signé Le Vice Président
REGLES DE DEONTOLOGIE
SPONDYLIS soucieuse de rendre un service de qualité et de proximité auprès des personnes malades ou concernées et du grand public, tout en respectant les differents acteurs de santé et ses homologues s’attache à réaliser ses objectifs en se fondant sur un ensemble de principes éthiques.
Liberté d’adhésion :
- L’adhésion est ouverte sans distinction aux malades, proches de malades, volontaires, et tous publics ;
- La cotisation reste modeste de façon à être accessible au plus grand nombre ;
- Les membres du corps médical et des professions de santé n’adhèrent pas es-qualité et le font donc à titre égal des autres membres.
Priorité aux malades :
- Les conseils, informations, soutien individuel, documentation de base, mises en garde, orientation médicale, sont diffusés sans conditions, et sans interférence avec les soignants et acteurs sociaux ;
- Les permanences, le site Internet, les conférences sont gratuits et ouverts aux malades comme au grand public ;
- La défense des intérêts des malades et leur représentation collective vis à vis des Pouvoirs Publics est assurée après l’écoute des difficultés des personnes atteintes, et en solidarité avec les associations homologues ;
- Le service aux malades est fait dans le souci de la plus grande proximité possible.
Aide à la recherche médicale :
- Le soutien, le partenariat, le bénévolat et toutes les formes de participation aux projets de recherche de toute nature et en rapport avec les spondyarthropathies ou leurs conséquences sont encouragés, au plan individuel et collectif ;
- La participation des répondants et bénévoles à des projets de recherche n’est pas conditionnée par l’adhésion à l’association.
Collaboration avec le corps médical :
- La collaboration avec le coprs médical et les professionnels de santé est encouragée, dès lors qu’il en est fait la demande, dans la mesure des capacités de l’association ;
- Le Comité Consultatif Médico Social vérifie les publications à porté médicale dont l’association est l’auteur avant leur diffusion par l’association;
- Le CCMS est seul habilité à répondre aux questions médicales individuelles et/ou collectives des personnes atteintes, et ne le fait que lorsque la réponse n’interfère pas avec les soignants (réponses et mise en garde généralisables ne dispensant pas de de la consultation.
Respect de la réglementation et transparence:
- Le respect de la loi de 1901, du formalisme associatif et des principes de démocratie, la vérification des comptes par des tiers qualifiés sont appliqués;
- La communication de toutes informations sur les actions publiques de l’association, est réalisée sur simple demande ;
- Le respect des instructions de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés dont la confidentialité des fichiers Adhérents et Contacts, est strictement observé ;
- Les recommandations spécifiques liées aux sites Internet du domaine médical sont respectées.
Respect et aide au développement des associations homologues :
- Le respect des associations existantes d’objet et d’activité similaires est assuré;
- La collaboration à des actions communes est engagée dès lors qu’elles sont proposées et conformes aux objectifs et règles déontologiques de notre association ;
- La communication est faite à tout demandeur, des coordonnées des autres associations d’activités similaires existantes respectant ses propres homologues .
Texte validé en Conseil d’administration le 11 mai 2002.
Signé : La Présidente
Signé : Le Secrétaire
SPONDYLIS 51 Av Mal de Lattre de Tassigny 94000 CRETEIL
Tél Fax Rép 01 49 81 97 01
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