A. G. du 25 mai 02

Une vue de la salle :

RAPPORT MORAL

Depuis le 19 mai 2001, date de notre Assemblée Générale dernière, l’équipe que vous avez confirmée et renouvelée dans les fonctions du Conseil d’Administration a eu le plaisir de continuer les tâches qui incombent à votre association dans le cadre de ses trois orientations : « Vous écouter », « Vous informer », « Vous représenter collectivement afin de faire poids pour lutter contre les spondylarthropathies ». Nous souhaitons donc passer cette année en revue, au fil des mois, afin de vous rendre compte au mieux des différentes activités de SPONDYLIS au service des personnes atteintes et concernées par les spondylarthropathies.

Mai et juin 2001 : A la suite de l’Assemblée Générale, la première réunion du Conseil d’Administration a été consacrée pour une part à la répartition des tâches pour le nouveau mandat. Nous avions appris entre temps le décès de M. Jean DAILLEZ, administrateur de l’association au précédent mandat ; des condoléances avaient été adressées à sa famille. Outre le planning des Journées d’Information Médicale et Sociale du mandat, et les achats de matériel à prévoir, nous avons, à cette période, travaillé sur notre logo, sur la base de la création d’Aline COUE, que nous remercions de ce travail créatif.

Le mois de juin 2001 a été marqué par la mission au Congrès de rhumatologie européen EULAR à Prague. Les associations françaises de malades atteints de maladies rhumatologiques étaient peu représentées, puisque seules KOURIR et SPONDYLIS étaient présentes. Le programme du Congrès laissait une part bien plus importante que l’année précédente aux spondylarthropathies, avec des exposés en séance plénière et communications spécifiques sur un nombre important de sujets : en premier lieu, les traitements innovants, mais aussi l’avancement des projets de recherche génétique, et les manifestations non squelettiques. Deux communications émanaient d’équipes françaises, dont la première sur les résultats cliniques des traitements « anti-TNF » » dans notre pays. Un grand nombre de projets sont en cours au plan international, tels qu’en témoignaient les posters.

Au plan des associations homologues étrangères et organismes internationaux qui communiquaient au nom des Ligues Sociales, l’accent était mis sur la collaboration nécessaire entre soignants et malades, et la nécessité de mobilisation vis à vis du grand public et de pression des associations auprès des instances gouvernementales. D’autres communications intéressantes avaient trait à l’information scientifique et à l’amélioration des conditions d’accès des personnes atteintes aux professions et formations.

Les informations les plus importantes, tant au plan médical que social, ont été reprises dans les articles des premières pages de notre bulletin n° 4 adressé à tous nos adhérents.

Juillet et août 2001 : Pendant la période estivale, la permanence du mercredi a été maintenue afin d’assurer la continuité du service. Voici l’occasion d’évoquer une activité essentielle de l’association, que nous ne saurions trop recommander à tous. C’est pour chacun l’occasion de témoigner de ses difficultés, de recevoir des conseils, mais aussi de rencontrer les bénévoles et de nous donner votre avis sur nos activités. N’hésitez pas à nous rendre visite.

La réunion de Conseil d’Administration de la période a eu pour ordre du jour le problème de l’accès des malades aux consultations hospitalières et les délais préjudiciables au patient qui étaient devenus courants, de l’ordre de 3 à 6 mois pour les spécialistes. L’étude du problème a montré que la situation dépendait pour beaucoup du nombre de médecins formés et de l’affluence sur les hôpitaux parisiens des malades hors de la région. Certains services ont pris des mesures restrictives au plan géographique, dont le service qui nous héberge.

La participation, fin juin, à une journée de formation organisée par « Alliance Maladies Rares » a donné une piste pour la mise en place du site internet. Un groupe de travail a été constitué, chargé de réaliser un site d’accueil hébergé par le portail ORPHANET. Enfin, des procédures comptables sont mises en place, dont le défraiement des déplacements des administrateurs et bénévoles qui en font la demande, par voie de déduction fiscale.

Septembre et octobre 2001 : Dans cette période est effectuée par notre déléguée pour le Bas-Rhin, Yasmine OSWALD, une campagne d’affichage et de diffusion de dépliant auprès des rhumatologues hospitaliers et libéraux. Parallèlement, un article paraît dans la presse locale au sujet de l’ouverture de l’antenne de l’association.

Outre la révision des budgets et des ordres d’achats, a été poursuivi le travail les invitations d’intervenants pour les conférences à venir, dont celle prévue pour l’inauguration de la Délégation pour le Nord et le Pas-de-Calais à Lille. Gastro-entérologue et cardiologue sont à prévoir pour achever le cycle sur les manifestations non-squelettiques. Au plan des intervenants sur les sujets sociaux, le Dr DUMON sera ré-invité pour la COTOREP en tant que médecin expert de recours, qui représente une spécialité très étroite.

Notre logo est validé, et sa diffusion se fera en premier lieu par une campagne d’affichage dans les hôpitaux de Paris. Une affiche pour utilisation ultérieure est également remise en actualisation : il s’agit de l’affiche incitant au diagnostic, et destinée à une diffusion au grand public et médecins généralistes.

Novembre et décembre 2001 : Le mois de novembre a été marqué par notre présence au Congrès annuel de Rhumatologie, qui a lieu chaque année à Paris-La-Défense. Si les permanences et conférences sont pour les malades et leurs proches le moyen de s’informer sur les activités de notre association, le congrès S.F.R. est pour les médecins français, mais aussi étrangers, le moyen de nous questionner sur nos activités : soutien des malades, défense de leurs droits… Un très grand nombre de documentations leur a été remis ; information a également été donnée sur nos homologues régionaux. Outre ces contacts avec le corps médical, ce congrès nous permet également de rencontrer les associations « cousines », c’est à dire des maladies proches des nôtres : c’est l’occasion d’évoquer les projets et d’échanger nos expériences au service des malades : enquêtes, conférences, permanences.

A très peu d’intervalle, le 1er décembre, a été organisée par SPONDYLIS sa première JIMS en région, dans le cadre de l’inauguration de la Délégation pour le Nord et le Pas-de-Calais. Dans une ambiance chaleureuse s’est déroulée à Lille une conférence qui avait pour thème les généralités de la spondylarthrite et ses causes génétiques. Notre déléguée a ainsi pour la première fois rencontré les adhérents et sympathisants de sa région ; ils sont invités à poursuivre avec elle les activités de proximité.

A l’occasion du Téléthon 2001, SPONDYLIS a été présente les 8 et 9 décembre au Centre de Promesses de Paris-Hôtel-de-Ville, avec 6 administrateurs qui ont reçu les appels des donateurs. Il s’agit pour nous d’exprimer par le bénévolat notre solidarité vis à vis des maladies neuro-musculaires et d’encourager la recherche génétique, qui profite également à nos pathologies.

En réunion de Conseil d’Admnistration, nous avons préparé une réunion inter-régionale importante qui avait lieu à Paris le 15 décembre ; il s’agissait pour nous de répondre à une proposition de structure fédérative. Malheureusement, toutes les associations régionales n’étaient pas présentes ; une communauté d’activités et de points de vue s’est dégagée. SPONDYLIS s’est engagée à favoriser les activités de ses homologues, et à les représenter à chaque fois qu’une de ses actions est susceptible d’être utile aux adhérents des associations sœurs.

SPONDYLIS est attachée, quant à la création d’une structure fédérative, à ce que celle-ci laisse à chacune des associations l’autonomie décisionnelle actuelle, et à ce qu’elle fonctionne sur des budgets ponctuels (gestion par projet), au prorata des recettes de cotisation de chacune des associations, sans versement à un budget fixe commun. Enfin, le plus grand nombre possible d’associations homologues devrait pouvoir y rentrer, sur la base d’un certain nombre de principes simples, le premier étant le respect du travail de chacune des associations au service des malades.

Les principes déontologiques de l’association, dont fait partie ce dernier, ont été définis et votés en Conseil d’Administration ; ceux-ci mettent également en exergue la non-ingérence des activités de l’association dans celles des soignants, et particulièrement celles des médecins.

C’est également en décembre que nous a été proposée, par l’Association Française des Polyarthritiques, la participation à une action de défense des droits de malades qui vise à demander le classement des maladies rhumatologiques inflammatoires chroniques, dont font partie la spondylarthrite et la polyarthrite rhumatoïde, en priorité de santé.

Enfin, l’année s’est achevée avec l’envoi, le 19 décembre, de 90 documentations, affiches au couleur de l’association et lettre de présentation de ses activités aux services hospitaliers de rhumatologie, de médecine interne et de chirurgie orthopédique sur l’Ile-de-France. Ces différents documents sont destinés à faire connaître les activités de l’association aux services hospitaliers et à inviter les malades et leurs proches à bénéficier de notre aide, par l’affiche destinée aux salles d’attente.

Janvier et février 2002 : A la permanence, à partir de janvier et à l’occasion du passage à l’euro, a été mis en place le reçu de cotisation et de don informatisé, qui, outre sa présentation améliorée et sa facilité de duplication, comporte les mentions légales et les références facilitant sa déduction fiscale pour les adhérents et donateurs. Le travail de préparation et la formation des autres administrateurs a été réalisée par Michel MISTRI, que nous remercions de ce travail.

La réunion de Conseil d'Administration du 26 janvier a vu la finalisation de nos demandes dans le cadre des orientations des priorités de santé sur la spondylarthrite. Les thèmes principaux retenus sont :

• l’accès des malades aux nouveaux traitements et aux structures de soins adaptées,
• l’encouragement du diagnostic précoce,
• l’encouragement de la recherche médicale et génétique,
• la reconnaissance du handicap spécifique,
• et du rôle des associations de malades.

Le 2 février avait lieu la deuxième JIMS du mandat à Créteil ; les thèmes retenus venaient en conclusion du cycle initié l’an passé sur les Manifestations non squelettiques des spondylarthropathies ; les interventions avaient pour thème la gastro-entérologie (les entérocolopathies inflammatoires comme la maladie de Crohn et la recto-colite inflammatoire) ainsi que les manifestations cardiaques. Que les Dr LEVY et MEISEL soient encore remerciés de leur intervention. Ces sont donc au total 5 thèmes qui auront été abordés pour ce cycle, afin d’apporter la meilleure information possible aux malades, et favoriser les diagnostics précoces dans ces domaines. Nos intervenants ont apporté la conclusion de ce cycle, en nous montrant la similitude des manifestations qui recoupent pourtant un grand nombre de spécialités médicales ; l’enseignement de ces pathologies, nous a indiqué le Dr LEVY, a été modifié en mettant en place des modules interdisciplinaires sur les maladies de l’inflammation.

A cette même conférence a été accueilli M. LEGRAND, président honoraire de la FNAFAD, qui a mis en lumière l’utilité de l’aide à domicile pour les malades et leurs proches, et les moyens d’accès à ces services. L’association tient à votre disposition à la permanence la liste des associations intermédiaires départementales que vous pouvez contacter afin de bénéficier des services dont vous pouvez avoir besoin.

Ce même jour a été mise en place la relance de notre action pour l’accès aux traitements dits «anti-TNF », avec la distribution d’un document destiné à nos députés et futurs députés, afin qu’ils appuient la démarche des malades auprès des pouvoirs publics. En effet, au cours des derniers mois, plusieurs malades nous avaient dit s’être vus refuser le traitement du fait des contraintes budgétaires des services hospitaliers. A ce jour, nos interlocuteurs sont rentrés dans les protocoles de soin, après les recours que nous leur avions conseillés, sur la base de ce document destiné aux élus.

A l’invitation de Mme ROLAND, de l’Institut de Formation en Soins Infirmiers de la Pitié-Salpêtrière, deux administrateurs ont participé à la table ronde d’un module d’enseignement infirmier sur les maladies rhumatologiques. Plusieurs autres associations de maladies cousines étaient également présentes, et ont témoigné avec nous de l’importance primordiale de la bonne compréhension des soignants de la douleur engendrée par nos pathologies.

Le 23 février a été lancée l’étude SPONDY-TRAITEMENT à laquelle un grand nombre d’entre vous ont participé. Cette recherche, en collaboration avec le service qui nous héberge, a pour but de mettre en lumière les différents traitements suivis par les malades de spondylarthrite et autres spondylarthropathies, et surtout le résultat de ceux-ci en termes de tolérance et de soulagement. Nous remercions tous les adhérents et sympathisants qui y ont participé, diffuserons et utiliserons les résultats de cette étude dans les différents congrès, en collaboration avec le responsable du projet. Outre son intérêt purement médical, cette étude permettra d’asseoir la place des nouveaux médicaments dans le traitement de nos maladies, et donc de défendre l’accès aux nouveaux traitements.

Le 27 février a été signée la convention qui initie la troisième délégation SPONDYLIS… et certainement la plus éloignée désormais. En effet, M. Hervé LEBRETON, qui dispose d’une expérience professionnelle utile dans notre domaine, est actuellement en train d’ouvrir un service proximité au service des malades dans les Antilles Françaises, depuis son nouveau domicile en Martinique.

Enfin, c’est en février que notre association a été référencée sur le site Internet ORPHANET, qui se propose d’héberger nos pages d’information sur la maladie et nos activités.

Mars, avril et mai 2002 : Le 6 mars, par suite à la préparation d’un document commun avec d’autres associations, SPONDYLIS était invitée à une réunion préparatoire à la Priorité de Santé « Arthrites » au Ministère de la Santé, avec l’appui de Mme COLOMBIER, présidente de l’ANDAR et Vice-Présidente de l’AFLAR. Cette réunion nous a permis de présenter aux interlocuteurs du Ministère et de la Direction Générale de la Santé nos thèmes de priorité :

• plus grande disponibilité des nouveaux traitements,
• accès facilité aux consultations hospitalières et hospitalisations,
• connaissance par les soignants et reconnaissance par les instances sociales de notre handicap spécifique,
• encouragement du diagnostic précoce,
• généralisation des consultations pluridisciplinaires,
• financement de la recherche médicale et génétique,
• reconnaissance du rôle des associations de malades. Ces thèmes, qui étaient communs aux autres associations, ont été acceptés pour la plupart, avec un accent particulier mis sur la nécessité du diagnostic précoce et l’accès aux nouveaux traitements.

Du fait des travaux de sécurité incendie entrepris au 7ème étage du bâtiment principal de l’hôpital, et du déménagement provisoire du service dans des locaux plus réduits, notre permanence est relogée de façon temporaire en salle Richard Design du Pôle Social de l’hôpital. Les locaux n’étant pas accessibles le samedi, seule la permanence du mercredi sera assurée jusqu’en septembre 2002. Nous remercions le Pr CHEVALIER, Chef du Service de Rhumatologie, ainsi que Mme VERGÉ, Directrice Adjointe de l’hôpital, de leurs démarches en faveur de la continuité de nos activités pendant la période des travaux.

Après une nouvelle impulsion donnée en février en réunion de bureau, et au volontariat de notre trésorière pour sa réalisation, le travail est concentré sur le bulletin d’information Spondyl’ Info n° 4, afin de pouvoir vous l’adresser avec la convocation à l’A.G. Nous espérons que ce bulletin, très important en volume, saura répondre à votre attente dans les différentes rubriques abordées.

L’accent est ensuite mis sur la préparation de l’A.G., ainsi que de la conférence qui y fait suite.

Trois administrateurs se sont rendus au colloque organisé par l’A.F.P. le 27 avril à la Villette, où les traitements et conséquences de la polyarthrite rhumatoïde étaient exposés devant un public nombreux, sous forme d’un forum. Nous avons pu constater une fois encore la similitude des préoccupations des associations de malades atteints de maladies rhumatologiques inflammatoires.

Les orientations de travail et les projets pour le prochain mandat sont déjà évoqués ; l’ouverture de nos pages Internet hébergées par ORPHANET sont imminentes ; les informations diffusées seront destinées au grand public et reprendront un certain nombre de documents officiels publics, tels que les statuts et principes déontologiques.

Parmi les points qui feront l’objet des JIMS à venir, nous retiendrons en premier lieu la douleur, l’imagerie médicale et son utilisation dans nos pathologies, ainsi que le rôle des acteurs médicaux et sociaux. La douleur est un thème important que nous abordons déjà aujourd’hui avec la kiné-sophrologie.

Nous souhaitons enfin de renforcer la présence de l’association sur le terrain, notamment en Ile-de-France et dans les délégations régionales, accroître la convivialité de nos permanences, rencontres et réunions, et rester à votre écoute.

Soyez assurés, Chères Adhérentes, Chers Adhérents, de notre plus grand dévouement à notre cause commune, et recevez nos sincères remerciements pour la confiance que vous nous accordez.

Pour le Conseil d’Administration de SPONDYLIS, Laurence CARTON, Présidente.

Applaudissements de la salle !!

° ° °

Voici également le rapport financier arrété au 31 décembre 2001.

BILAN 2001

CHARGES COURANTES	Montant en €	PRODUITS COURANTS	Montant en €
Fournitures de Bureau	758,18 €	Cotisations et dons	8205,07 €
Assurances RC	104,35 €	Intérets d'épargne	85,98 €
Photocopies	617,34 €
Déplacements et Missions	491,76 €
Affranchissements	1938,75 €
Téléphone	398,47 €
CHARGES EXCEPTIONNELLES	Montant en €	PRODUITS EXCEPTIONNELS	Montant en €
Matériel Informatique	1549,80 €
TOTAL CHARGES	5858,65 €	TOTAL PRODUITS	8291,05 €
SOLDE DE L'EXERCICE 2001		+ 2432,40 €

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