A. G. du 24 mai 03

RAPPORT MORAL

Chers Adhérentes, Chers Adhérents, permettez-moi de vous présenter, au nom du Conseil d'Administration et des délégués régionaux de notre association, une année de travail au service des personnes atteintes et concernées par les spondylarthropathies.

« Vous écouter... Vous informer... Lutter contre les spondylarthropathies » Ces trois thèmes, qui font notre devise depuis maintenant plusieurs années, ont été déclinés en multiples actions : nos activités traditionnelles de permanences hebdomadaires, de conférences pluriannuelles, de publication se sont vues augmentées de très nombreux contacts et ouvertures vers les associations homologues régionales (qui sont comme nous à l'écoute des malades) et des associations cousines (des pathologies voisines dans les rhumatismes inflammatoires) et les institutions et pouvoirs publics. Passons donc, si vous le voulez bien, cette année en revue, afin de vous rendre compte au mieux des différentes activités et de la diversification de SPONDYLIS depuis le mois de juin dernier.

Juin 2002 Nous avions terminé l'année d'activité, par notre Assemblée Générale avec le renouvellement du tiers sortant et des postes rendus vacants, et, comme à l'accoutumée, la conférence qui y fait suite. Etaient intervenus : le Dr Pascal CLAUDEPIERRE pour le traitement des spondylarthropathies, le Dr Agnès PAUFLER pour l'os et l'ostéoporose, et enfin M. Jean-Pierre MISSISTRANO pour la kiné-sophrologie. La première réunion du Conseil d’Administration le 08 juin a été consacrée surtout à l'élection du bureau et à la répartition des nombreuses tâches qui nous incombent dans le cadre de nos activités. Notre Conseil d'Administration s'est en fait formé à 11 personnes, M. CIMETIERE, d'Orléans, déclinant le poste au vu des nombreux déplacements qu'impliquait le statut d'administrateur. Le changement de poste le plus important est celui de Mme Claire CARDON, qui devient notre Trésorière, reprenant ainsi le poste de Mme Françoise NEBOUT, qui est désormais en charge des publications.

A la suite de la réunion avec le Pr LAOUSSADI, au titre de responsable du consortium de recherche immuno-génétique EUROAS, une coopération est adoptée, pour l'envoi de 1200 questionnaires et courrier explicatif, pour la deuxième phase d'enquête et de prélèvement d'ADN du projet. Cette participation représente la continuation d'une coopération de longue date, depuis mai 2000. Enfin, différents achats d'équipement sont votés, dont le remplacement du photocopieur.

Juillet et août 2002 Pendant la période estivale, nous nous sommes efforcés de maintenir au mieux la permanence du mercredi. Encore une fois, que vous ayez besoin d'aide ou que vous souhaitiez en donner, ou nous poser des questions, ou encore participer de façon ponctuelle à nos activités, n’hésitez pas à nous rendre visite ! Bonne ambiance garantie…

Notre déléguée Est, Yasmine OSSWALD, a reçu à son domicile pour la première fois ses adhérents, pour une réunion amicale et informelle où ils ont pu lui faire connaître leurs souhaits en terme d'animation locale. Le Conseil d’Administration s'est réuni le 20 juillet autour d'un pique-nique, devenu traditionnel. En dehors de la gestion courante, notre Webmestre nous rend compte d'une journée de Forum à l'Alliance Maladies Rares sur le thème « Internet : quelles informations donner ? ». Nous décidons d'ouvrir notre site progressivement vers ceux de nos homologues, d'organismes utiles, en les approchant les uns et les autres afin de leur demander leur autorisation et obtenir la réciproque, et nous orientons vers un rapprochement en direction de la structure de regroupement d'associations de malades : Alliance Maladies Rares, qui héberge, par Orphanet, notre site Internet. Voici l'occasion d'évoquer cette activité de permanence électronique qu'exerce notre Webmestre : si Internet est un outil économique, rapide et efficace, il apparaît malheureusement que la qualité du dialogue est inférieure à celle de l'entretien téléphonique. Surtout, quand vous nous laissez un message qui nous demande un conseil, indiquez tous les tenants et aboutissants de votre situation ! Nous en avons besoin pour pouvoir vous répondre de façon utile.

Nous avions été présents à l'Assemblée Générale de l'**AFLAR** le 24 juin ; il est décidé participer à leurs activités de lutte contre les affections ostéo-articulaires en général, et pour la prévention de l'ostéoporose en particulier, ce sujet nous concernant dans les conséquences des Rhumatismes Inflammatoires. Cette participation se concrétisera par une volonté d'affiliation à l'AFLAR, qui aura pour SPONDYLIS la contre-partie d'un soutien par le bénévolat.

Enfin, nous profitons de cette période estivale pour organiser notre présence aux nombreuses manifestations d'un automne… bien chargé !

Septembre et octobre 2002 Nous avions évoqué l'an dernier la demande de SPONDYLIS, à l'unanimité avec les autres associations des spondylarthropathies, et des maladies voisines, de voir porter en priorité de santé nos pathologies, avec les orientations suivantes :

• l’accès des malades aux nouveaux traitements et à des structures de soins adaptées et pluridisciplinaires,
• l’encouragement du diagnostic précoce,
• le soutien à la recherche médicale et génétique,
• la reconnaissance du handicap spécifique,
• et du rôle de l'éducation du patient et des associations de malades.

Nous avons été invités, sur l'initiative de l'Association Française des Polyarthritiques, à participer à une réunion inter-associations qui visait la concertation et la création d'une structure informelle de représentation des malades auprès des pouvoirs publics, qui aurait pour objectif l'obtention d'une priorité de santé Rhumatismes Inflammatoires Chroniques. C'est ainsi que s'est créé, le 18 septembre, le Collectif Interassociatif des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques (CIRIC), composé depuis d'associations de malades des Spondylarthropathies, de la Polyarthrite Rhumatoïde, du Syndrome de Gougerot-Sjögren et des maladies auto-immunes (Lupus).

Nous ré-emménageons, à la mi-septembre après réfection du service, dans les locaux du 7ème étage, en salle de réunion cette fois. Les résultats de l'étude-enquête SPONDYTRAITEMENT ont fait l'objet d'un résumé soumis au Congrès National de Rhumatologie de Novembre, qui a été accepté pour présentation orale. Il sera également soumis au Congrès de l'AFLAR, où cette fois nous serons premiers auteurs et pourront présenter l'étude commune au Service de Rhumatologie et à notre association. Notre Site Internet continue sa construction ; enfin, nous élaborons le sommaire de notre Bulletin Spondyl'info N°5, qui contiendra plusieurs articles consacrés à la vie quotidienne et à ses astuces. Avis aux auteurs : le bulletin est ouvert à tous, et tous les sujets qui vous tiennent à cœur sont retenus ! Merci à nos adhérents qui ont déjà fait parvenir des articles à la rédaction, que vous pourrez lire dans le prochain Spondyl'info N° 6, à paraître en automne.

Novembre et décembre 2002 Lors de notre réunion du mois de novembre est décidée la mise en place d'une nouvelle activité de gymnastique adaptée en piscine. Notre secrétaire a pris des contacts pour l'organisation de telles séances, auxquelles nos adhérents seront invités moyennant une participation. Cette activité devrait prendre place cet automne, par groupe de 8 personnes environ. Notre répondeur téléphonique vous donnera tous les détails pour l'inscription.

Le mois de novembre a été marqué par notre présence au Congrès annuel de Rhumatologie, qui, s'il réclame une mobilisation importante des bénévoles pour organiser et animer le stand, nous fournit le moyen dialoguer avec les rhumatologues français, mais aussi étrangers, et de présenter nos activités de soutien aux malades, et de défense de leurs droits. Une information leur est également fournie sur nos homologues régionaux. Outre le stand, nous avons eu le plaisir de voir présenter dans les sessions du congrès, lors d'une séance très attendue sur les Spondylarthropathies, l'étude SPONDYTRAITEMENT, par le Dr ONIANKITAN.

A très peu d’intervalle, le 30 novembre, a été organisée par SPONDYLIS sa première JIMS en région EST. La conférence avait pour thèmes : Les manifestations des spondylarthropathies, présentées par le Dr Marc HAUBER, et l'ostéoporose, par le Dr Rose-Marie JAVIER, déléguée régionale AFLAR et praticienne au CHU Strasbourg-Hautepierre. En outre, le Dr ONIANKITAN nous avait rejoints dans la délégation pour présenter les résultats de l'enquête Spondytraitement. Notre déléguée a ainsi pour la deuxième fois rencontré les adhérents et sympathisants de sa région, ainsi que de nombreux nouveaux venus ; ils sont invités à poursuivre avec elle les activités de proximité. Nos plus vifs remerciements vont à nos conférenciers, mais aussi aux bénévoles qui ont rendu possible cette manifestation tant attendue.

Afin d'acquérir une meilleure connaissance des pathologies voisines des nôtres, et dont nous rencontrons les représentants associatifs au CIRIC, deux administrateurs se sont rendus à la conférence organisée par l'association AFL+ (Association Française du Lupus et des autres maladies auto-immunes) le 23 novembre à l'Hôpital Européen Georges Pompidou.

A l’occasion du Téléthon 2002, SPONDYLIS a été présente les 6 et 7 décembre au Centre de Promesses de Paris-Reuilly, avec 16 administrateurs qui ont reçu les appels des donateurs sur le 3637. Il s’agit pour nous d’exprimer par le bénévolat notre solidarité vis à vis des maladies neuro-musculaires et d’encourager la recherche génétique, qui profite également à nos pathologies.

Au CIRIC, les règles de fonctionnement sont définies le 12/12 : le CIRIC sera une structure dépourvue de statuts, au fonctionnement collégial, et sans ressources financières propres. Un travail est amorcé sur un document récapitulatif des demandes des associations pour l'amélioration des soins et de la qualité de vie des personnes atteintes de rhumatismes inflammatoires chroniques, sous le titre d'une demande de priorité de santé publique.

La dernière manifestation de l'année civile a été la participation les 19 et 20 décembre au Congrès de l'AFLAR, avec deux interventions publiques, pour la présentation de l'association et celle de l'étude Spondytraitement, par l'association elle-même cette fois. Encore une occasion de rencontrer, pour des échanges fructueux, les associations des régions et des autres pathologies, mais aussi les différentes professions : ergothérapeutes, médecins de ré-adaptation…

Fin décembre, nous recevons la don de 400 euros de la fondation "Mérite et Dévouement Français", sur recommandation de M. RICHOU, que nous remercions tous deux.

Janvier et février 2003 Le début de l'année a été marqué par un travail administratif considérable, à savoir l'envoi en nombre (1300) des questionnaires émanant d'EUROAS accompagnés d'une lettre explicative, de l'invitation à la 15ème conférence JIMS du 1er février, ainsi que de la relance de cotisation.: 65 kg de papier, 2600 tamponnages, timbrages et étiquetages pour cet envoi. Merci aux bénévoles qui, à la période des fêtes et en début d'année n'ont pas reculé devant une telle tâche.

Fin janvier est soumis le résumé, en anglais, de l'étude Spondytraitement, en vue d'une présentation de nos travaux aux sessions des Ligues Sociales du Congrès européen de rhumatologie EULAR.

Notre 15ème conférence JIMS avait, pour la première fois, été organisée en Ile-de-France, mais hors-siège. C'est une vive préoccupation pour votre association que d'organiser des activités aussi accessibles que possible. L'Institut de Formation en Soins Infirmiers du groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, que nous remercions de son prêt de salle, remplissait parfaitement ces conditions au plan de la desserte susceptible de satisfaire franciliens et régionaux, par la proximité des gares. Malheureusement, grèves de transport, intempéries et manifestations ont fait que peu d'entre nous seulement ont pu assister à la conférence dans laquelle intervenaient Mme Françoise ALLIOT, Cadre de Santé en Rééducation du Service de Rhumatologie de la Pitié, et Mme Dominique GUILLEMIN de l'AFLAR, que nous remercions de leur contribution essentielle à nos activités. Les sujets étaient : la stratégie de rééducation fonctionnelle et la qualité de vie dans les spondylarthropathies et le statut du travailleur handicapé et son insertion dans la fonction publique. Ces interventions ont été très appréciées ; filmées – comme le sont maintenant toutes nos conférences, merci à notre caméraman ! – nous pouvons faire circuler l'enregistrement vidéo ; la demande est à faire à la permanence. Pour la première fois à cette 15ème JIMS a été réalisée la vente des tee-shirts SPONDYLIS, dont la vente se fait au bénéfice de l'association. En dehors des conférences, les tee-shirts ont également été vendus par le concours important de Mme HENNEBOIS, que nous remercions de son aide précieuse.

Le 07 février est votée par le Conseil d'Administration de l'AFLAR notre affiliation, faisant suite à notre demande et aux contacts entrepris avec sa Présidente, Mme le Pr EULLER-ZIEGLER, et son trésorier, Le Pr BREGEON. Celle-ci se traduit par un engagement volontaire et un soutien de SPONDYLIS vis à vis des actions de l''AFLAR, et à l'inverse, la représentation de SPONDYLIS par l'AFLAR dans les actions menées vis à vis des pouvoirs publics.

Dès le 29 janvier, cette collaboration avait permis à notre association de participer à une réunion au Ministère de la Santé qui avait pour objet le point sur la situation de l'accès aux soins des malades éligibles aux traitements par biothérapies, dits "anti-TNF alpha". Les différentes directions opérationnelles rattachées au Ministère de la Santé, chargées de l'organisation des soins et de l'agrément des médicaments en particulier, nous ont exposé les données pour l'année 2003. La circulaire du 19/12/02 de la Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des Soins prévoit une enveloppe globale de 194,3 millions d'euros pour le financement des molécules dont l'Autorisation de Mise sur le Marché devrait intervenir en 2003, ce qui est le cas pour les deux médicaments issus des biotechnologies concernés. Notre attention est attirée par le fait que, dans le champ des spondylarthropathies, les indications des deux produits sont étroites : la spondylarthrite ankylosante pour l'Infliximab, le rhumatisme psoriasique pour l'Etanercept, sans élargissement d'indication à court terme, faute de demande des laboratoires fabricants. Les associations de malades sont invitées à sensibiliser elles-mêmes sur le terrain les agences régionales quant à la répartition de cette enveloppe, afin que les 1300 à 1500 malades répertoriés éligibles puissent effectivement bénéficier des traitements.

La réunion du Conseil d'Administration le 8 février traite de la situation de trésorerie et de la maîtrise des frais dans notre gestion ; le bulletin Spondyl'info N° 5 imprimé, le suivant est aussitôt mis en chantier, avec des thèmes différents du précédent. Une large place sera laissée aux témoignages personnels, qui mettront en lumière des expériences très différentes dans le vécu des spondylarthropathies. Peu de temps après, le bulletin Spondyl'info sort des presses, et est adressé aux adhérents.

Au CIRIC, l'orientation est donnée sur des courriers de présentation du collectif aux pouvoirs publics, et à la stratégie vis à vis de l'élaboration de la loi quinquennale d'Orientation de Santé Publique. Une demande de rendez-vous est faite au Ministère de la Santé et dans les directions opérationnelles qui en dépendent.

Mars, avril et mai 2003 A la suite de l'affiliation à l'AFLAR s'est poursuivie la collaboration de Spondylis aux travaux menés par Mme Dominique Guillemin sur la création d'une activité d'information et de soutien aux patients de la chirurgie orthopédique dans toutes ses indications. D'autre part, nous avons répondu présents pour la tenue du stand de l'AFLAR au salon MEDEC 2003, qui reçut la visite de très nombreux praticiens, vivement intéressés par les activités que mènent l'AFLAR et ses associations affiliées au service des malades et en complément aux soignants. Enfin, un colloque avait été organisé le 11 mars sous son égide, qui nous a permis de témoigner, avec d'autres associations et par un écrit et une présentation orale, sur le vécu du malade dans les rhumatismes inflammatoires.

Par la déclaration de notre site aux moteurs de recherche, notre permanence électronique voit son activité s'accroître dans cette période. Nous souhaitons voir cette activité se développer, mais avons besoin d'un chargé de permanence web supplémentaire, notre webmestre ne pouvant plus désormais assurer seul de cette activité.

Le 2 avril, notre association était, ainsi que d'autres associations, l'AFLAR et les représentants du Conseil National de la Rhumatologie et de la Société Française de Rhumatologie en réunion au Ministère de la Santé, à la Direction Générale de la Santé. Un point a été fait à nouveau sur l'accès aux nouveaux traitements en attente d'autorisation de mise sur le marché, sur les caractéristiques spécifiques des spondylarthropathies et les attentes des malades, sur la nécessité d'une meilleure connaissance et reconnaissance de nos maladies. La loi quinquennale d'orientation de Santé Publique en préparation prévoit 70 objectifs de santé environ : les spondylarthropahties y sont maintenant incluses. Une fiche de définition d'objectifs atteignables sur ces pathologies est soumise aux associations pour avis : des addenda sont proposés, concernant : la répartition hommes/femmes sur la base des données épidémiologiques connues, l'âge de survenue de la maladie, le rôle de la kinésithérapie dans la prise en charge, le rôle de l'information du patient et de l'approche pluridisciplinaire, l'éligibilité aux anti-TNF des patients atteints de formes périphériques réfractaires, l'importance du diagnostic précoce et les moyens de mise en place. Tous ces avis ont reçu l'accord du CNR et de la SFR, et ont été soumis au Groupement Technique National de Définition des Objectifs pour le Ministère de la Santé.

La réunion de Conseil d'Administration du 12 avril est consacrée à la préparation de l'Assemblée Générale, aux comptes 2002 et à l'établissement du budget, tâche difficile tant nos projets sont nombreux et nos ressources limitées. Y est également votée la demande d'affiliation à l'Alliance Maladies Rares, qui regroupe en collectif d'associations les malades de très nombreuses maladies chroniques, qui rencontrent des difficultés proches des nôtres, partagent nos préoccupations, et prennent une part active à la recherche médicale et génétique. Une nouvelle activité est lancée : la journée Spondy-plein'air. Que l'on puisse marcher beaucoup, un peu ou pas du tout, que l'on souhaite simplement bavarder dans un cadre de détente, notre journée du 19 juillet prochain a été conçue pour permettre une activité de convivialité 100 % accessible aux malades et à leurs proches. Comme toutes nos activités commencent par un envoi en nombre… nous nous sommes réunis les 23 et 25 avril pour l'envoi des invitations à nos adhérents et sympathisants, à laquelle nous avons ajouté un avis pour le bénévolat au consortium EUROAS, comme nous l'avons fait par courrier électronique à ceux d'entre vous qui en disposent. Pour la première fois cette année, l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris organisait une manifestation portes-ouvertes dans ses différents établissements hospitaliers. SPONDYLIS, comme les autres associations de malades hébergées dans les établissements, a été invitée à y participer. De nombreux intervenants sociaux hospitaliers ont pu ainsi prendre connaissance de nos activités le 25 avril à l'Hôpital Henri Mondor. Le 26, nous étions à l'hôpital Cochin pour une action similaire, mais sur le stand de l'AFLAR cette fois. Toujours le même jour, un autre stand a été tenu, à l'invitation de l'Association Française des Polyarthritiques à l'occasion de la journée de la Polyarthrite, où nous nous tenions à disposition du public pour l'information sur une pathologie proche.

Début mai, nous constatons avec plaisir que l'étude Spondytraitement a été retenue pour une présentation orale le 19 juin prochain à Lisbonne aux sessions des Ligues Sociales du Congrès européen de rhumatologie de l'EULAR. A noter : Spondytraitement avait déjà voyagé jusqu'en Grand-Bretagne, où elle avait été sélectionnée pour un poster dans le cadre du congrès britannique de rhumatologie. En France, ses données ont été reprises, et l'étude citée dans la note de synthèse rédigée pour le GTNDO. Notre étude, fruit de l'association en coopération avec l'équipe médicale du service de rhumatologie de l'Hôpital Henri Mondor, réalisée grâce à votre participation, a pleinement joué son rôle d'indication des besoins des malades en traitements efficaces et adaptés contre leur spondylarthropathie.

Le 20 mai, nous participions à un colloque de formation sur la communication avec les média, et le 23 à un nouveau forum de l'Alliance Maladies Rares sur les droits des personnes handicapées et les nouvelles dispositions législatives en préparation. Cette année aura été bel et bien remplie…

En conclusion, nous souhaitons à l'avenir renforcer la présence de l’association sur le terrain, notamment par des délégations dans de nouvelles régions, organiser et optimiser l'activité de nos permanences, imaginer de nouvelles activités qui sont autant de rencontres qui donnent toute la dimension conviviale à laquelle nous tenons. C'est ainsi que nous avons le plaisir de vous convier à la première journée « SpondyPlein-air » le 19 juillet prochain, qui saura, nous l'espérons, s'adapter aux possibilités physiques de chacun.

Parmi les points qui feront l’objet des JIMS à venir, nous avons prévu une intervention sur l'Uvéite et le pronostic dans les Spondylarthropathies, le rôle de l'Assistante Sociale Hospitalière, le rôle du Psychologue Clinicien, le sujet des vaccinations et des Spondylarthropathies, et la douleur. L’imagerie médicale, et son utilisation dans nos pathologies, la biologie de l'inflammation, à titre d'exemple, sont des thèmes encore non abordés, tant nos sujets sont vastes, mais que nous exploiterons dès que le planning le permettra. Nous tenons à remercier tous les conférenciers de nos trois JIMS, et particulièrement le Dr HAUBER et le Dr JAVIER pour la JIMS Est, très dense en informations sur nos pathologies et leurs conséquences.

Notre expérience positive en termes d'étude-enquête avec Spondytraitement, nous incite à poursuivre ce type d'actions qui oeuvrent à mieux faire connaître et reconnaître les spondylarthropathies, et à collaborer avec les équipes de recherche médicale, comme c'est le cas avec le consortium EUROAS.

Enfin, nous poursuivrons l'orientation forte de cette année, c'est à dire l'ouverture aux autres associations et la participation active aux actions communes de représentation des malades, qui se sont concrétisées cette année dans la détermination des objectifs de santé publique, telle l'amélioration de la qualité de vie des malades atteints de maladies chroniques, qui est désormais indiquée comme l'un des 5 domaines du plan stratégique 2004-2008 issu de la loi quinquennale d'Orientation de Santé Publique, présentée au Conseil des Ministres le 21 mai dernier.

Soyez assurés, Chères Adhérentes, Chers Adhérents, de notre plus grand dévouement à notre cause commune, et recevez nos sincères remerciements pour la confiance que vous nous accordez. Votre association bouge, change, certes, mais restera bel et bien la vôtre !

Pour le Conseil d’Administration de SPONDYLIS, Laurence CARTON, Présidente.

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S'en suivit la présentation du Rapport financier 2002:

BILAN 2002

CHARGES COURANTES	Montant en €	PRODUITS COURANTS	Montant en €
Fournitures de Bureau	1733,21 €	Cotisations et dons	8 294,99 €
Location de salles, réunions	388,83 €	Vente tee-shirts	0 €
Assurances	107,48 €	Intérets d'épargne	307,26 €
Publications, Impressions	1 540,44 €
Documentation	149,38 €
Photocopies	632,36 €
Déplacements & Missions	862,17 €
Affranchissements & Téléphone	3 124,24 €
Adhésions, Frais légaux, Internet	54,53 €
Réceptions, Dons, Publicité	214,31 €
Achat tee-shirts	129,00 €
Ecart sur produit financier	0,02 €
CHARGES EXCEPTIONNELLES	Montant en €	PRODUITS EXCEPTIONNELS	Montant en €
Equipement de Bureau	503,46 €	.	.
TOTAL CHARGES	9 439,43 €	TOTAL PRODUITS	8 602,25 €
SOLDE DE L'EXERCICE 2002		- 837,18 €

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SPONDYLIS 51 Av Mal de Lattre de Tassigny 94000 CRETEIL Tél Fax Rép 01 49 81 97 01