DES BENEVOLES BIEN SUR….

Notre expérience de plusieurs années au service de nos adhérents, nous montre que la participation active de ses Administrateurs et de ses Bénévoles, est la condition sine qua non d’un réel service auprès de ses adhérents. A mesure que l’association accroît son nombre de membres, la charge de travail s’alourdit. Nos activités diversifiées (Accueil du public, Site Internet, ...), la mise en place de structures régionales (Délégations) ou fonctionnelles (Comité Consultatif Médico-Social) ne pourront perdurer qu’avec un volontariat soutenu et renouvelé.

vous avez besoin de votre association, votre association a besoin de vous !

Que vous disposiez de 10 heures par an, par mois, ou par semaine ; que vous ayez ou non une compétence professionnelle spécifique, SPONDYLIS recherche des Adhérent(e)s disposant d’un peu de temps à consacrer au service de la lutte contre les Spondylarthropathies, au sein d’une équipe dynamique et mobilisée qui vous fera bénéficier de ce que nous avons appris dans nos actions très diverses.

Si vos compétences sont proches des taches suivantes :

• Rédiger des articles pour notre bulletin,
• Participer à l’organisation des Journées d’Informations Médicales,
• Participer à l’envoi des courriers en nombre,
• Aider aux permanences téléphoniques et physiques,
• Envoyer nos documentations spécialisées auprès du public,
• Rechercher des informations médicales ou paramédicales dans les revues grand public, émissions TV et radio,
• Développer l’expansion de SPONDYLIS en devenant Administrateur.

N’hésitez pas à prendre contact auprès des Administrateurs que vous connaissez ou la Présidente Mme Laurence CARTON.

Ecrivez nous ou cliquez ici.

…MAIS AUSSI VOS TEMOIGNAGES !

VIVIANE de Sacy et JEROME de St Quentin en Yvelines sont les deux premières personnes a nous avoir contacté pour nous signaler que les premières manifestations de leur spondylarthrite ankylosante s’étaient déclenchées à la suite d’une vaccination anti-hépatite B. Et depuis, à chaque Journée d’Information Médico-Sociale organisée par SPONDYLIS, ou à nos permanences, d’autres témoignages se font jour... A l’instar d’Isabelle qui, infirmière, a été vaccinée pour raisons professionnelles. La spondylarthrite s’est déclarée après le deuxième rappel. Depuis, Isabelle a cessé sa profession…

Une association de victimes s’est même constituée pour leur venir en aide. Bien volontiers nous vous communiquons ses coordonnées :

REVAHB 8 , Rue Joséphine 94170 LE PERREUX SUR MARNE Tél : 01 48 71 80 20 Fax : 01 48 71 29 67

Sur cette question délicate du vaccin anti-hépatite B, le Corps médical n’a pas, à ce jour, pu déterminer une relation de cause à effet dans ces déclenchements de SPA. Le ministère de la santé a, quant à lui, suspendu les campagnes de vaccination dans le cadre scolaire à partir du 1er octobre 1998.

Si vous avez, vous aussi, déclaré une spondylarthrite ankylosante ou autre spondylarthropathie dans des circonstances analogues, n‘hésitez pas à nous le signalez.

Ces témoignages seront développés sur le site. Nous envisageons d’aborder ce sujet lors d’une prochaine JIMS. Ecrivez-nous ou cliquez ici.

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OU DES EXPERIENCES PERSONNELLES…

Vous avez peu-être vécu vous même une expérience personnelle particulière. Nous savons, par exemple, que certaines personnes ont participé à des cures thermales. D’autres ont expérimenté une « cure au radon » dont le résultat est surprenant. D’autres encore pratiquent le venin d’abeille. D’autres personnes suivent un régime alimentaire. Bien entendu, pour SPONDYLIS, ces expériences ne peuvent être conseillées sans avis médical. Cependant, il ne convient pas non plus de les ignorer. S’agit – il véritablement d’un traitement efficace, ou encore d’une rémission de la maladie, caractéristique fréquente de cette affection ? Ces rémissions qui ne s’expliquent pas non plus de façon très scientifique.

Si vous souhaitez nous faire part de votre expérience personnelle, qu’elle fût bénéfique ou hélas négative, écrivez-nous ou cliquez ici.

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SPONDYLIS 51 Av Mal de Lattre de Tassigny 94000 CRETEIL Tél Fax Rép 01 49 81 97 01