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JOURNEES D’INFORMATIONS MEDICALES & SOCIALES

Répondre aux questions précises d’ordre médical ou médico-social, vous faire connaître pour les prévenir, les complications et conséquences possibles de nos pathologies, apporter les éléments qui permettront de mieux comprendre les manifestations de la maladie, les traitements qui vous sont prescrits est une des tâches les plus délicates que SPONDYLIS ait à accomplir.

Nous ne pouvons là que vous orienter en explicitant le rôle des différents professionnels, les possibilités qui vous sont offertes, et rompre l’isolement de votre situation grâce à l’appui des témoignages de nos contacts et de notre expérience. Nous ne disposons pas en effet des compétences nécessaires pour répondre à vos interrogations, et ne devons en aucun cas nous substituer aux soignants.Il leur appartient de vous répondre.

SPONDYLIS organise à cet effet les Journées d’Information Médico-Sociales, où les professionnels de domaines divers viennent apporter information, et même assurer la formation du patient et de son entourage. Elles sont maintenant organisées par cycles thématiques, permettant ainsi d’aborder tous les aspects de ces pathologies.

Vous trouverez ci-dessous la liste des thèmes précédemment abordés. N’hésitez pas à nous proposer les sujets qui vous intéressent.

DOCUMENTS INTERNES

Date et Lieu	Intervenants	Thèmes
02/06/07 Hp H. Mondor CRETEIL	Nadège TENAF Mutuelle INTEGRANCE, Alain MEUNIER DEDELOR AS, Carole GAUTHIER Laboratoires WYETH, Pr Pierre GUIGUI Chef du Sce Orthopédie Hp Beaujon	L’accès des personnes malades et handicapées aux prêts, assurances et mutuelles. Une nouvelle kinésythérapie du dos. Le traitement par biothérapie au quotidien La chirurgie du dos dans les SPA.
21/04/06 Centre de Réadaptation Fonctionnelle MORSBRONN	Pr Jean SIBILIA Rhumatologue, Chef de Sce du CHU Hautepierre, Strasbourg. M. MAHE Masseur-kinésythérapeute CRF Morsbronn.	Comprendre sa spondylarhrite ou spondylarthropathie : le rôle de l’immunité dans les maladies inflammatoires, les traite-ments de biothérapies. Auto-exercices : mieux soulager sa spondylarhrite ou spondylarthropathie.
10/06/06 Salle des Fêtes PITHIVIERS	Dr BEGHDADI Rhumatologue hospitalier Hp Pithiviers, Mme DECHAMBRE Ergothérapeute à Montargis	Diagnostiquer précocément la spondylarthrite et les spondylarthropathies. Les nouveaux traitements. Spondylarthrite et ergothérapie: Des aménagements possibles.
20/05/06 Hp H. Mondor CRETEIL	Mme Dominique MENUET Laboratoires PFIZER, Mme Dominique DONNET-KAMEL Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM), Bernard DELORME Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS), La collaboration des Infirmières du Service de Rhumatologie de l'Hp H. Mondor	Dans le cadre de la 1° Journée Européenne de la Recherche Clinique : Le médicament, de l'innovation attendue à la nécessaire vigilance. Le patient dans la recherche, de sa protection à son information et sa participation.
22/10/05 Amphi IUT COLMAR	Dr PRUDAT Rhumatologue libéral à Colmar Laurence CARTON	Les traitements par biothérapies dans les SPA. La vie quotidienne ave une SPA.
09/04/05 Hp H. Mondor CRETEIL	Pr Pascal CLAUDEPIERRE Praticien hospitalier, Sce Rhumatologie Hp H. Mondor	Les nouveautés dans les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques.
15/12/04 Hp St Antoine PARIS	Pr Françis BERENBAUM Chef Sce Rhumatologie Hp St Antoine Coordonateur du programme national PRO-A (INSERM)	Perspectives de la recherche thérapeutique dans les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques. Conférence organisée en partenariat avec l'Asssociation ANDAR.
16/10/04 Centre de Réadaptation Fonctionnelle MORSBRONN les BAINS	Docteur JAVIER, rhumatologue au CHU de Hautepierre et présidente régionale de l’AFLAR Mme GERARDIN, assistante sociale aux CRF de Morsbronn-les-Bains et Niederbronn-les-Bains	Douleur et handicap dans la spondylarthrite ankylosante : comment les prendre en charge ? Questions-réponses sur les droits sociaux des malades
03/04/04 Faculté de Médecine Hp Mondor CRETEIL	Dr Maï LUU Service Anesthésiologie et consultation de la douleur, Hôpital Avicenne Mme Dominique GUILLEMIN AFLAR Mme Delphine DREAN Handi-Assur	La douleur : définition, lutte contre la douleur, les consultations spécialisées La loi du 4 mars 2002 sur les Droits des Malades : quelles applications ? Malades et handicapés : quel accès aux assurances ?
18/10/03 Hp Mondor CRETEIL	Dr Stephan PAVY Rhumatologue hospitalier Hp Cochin M. M. BILLETTE de VILLEMUR Télétravail	Le pronostic dans la spondylarthite et les spondylarthropathies. L'uvéite, maladie associée et élément déterminant. Le travail à distance, solution moderne d'activité professionnelle adaptée: filière, statuts, conseils.
24/05/03 Hp Mondor CRETEIL	Dr Pascal CLAUDEPIERRE Rhumatologue hospitalier Hp H. Mondor Pr L. EULLER ZIEGLER Sce rhumatologie Hp de l'Archet Nice; Membre du Comité de pilotage International de la Bone & Joint Decade; Présidente de l'AFLAR; Vice-présidente de l'EULAR	Comprendre le parcours de traitement dans les Spondyarthropathies. La place des traitements innovants. La représentation des personnes atteintes des maladies de l'appareil locomoteur en France, en Europe et dans le Monde
01/02/03 Hp Pitié Salpétrière PARIS	Mme Françoise ALLIOT Cadre de santé en rééducation Hp Pitié-Salpetrière Mme Dominique GUILLEMIN Déléguée AFLAR	Stratégies de réadaptation fonctionnelle et qualité de vie dans les spondyarthropathies. Le statut du travailleur handicapé
30/11/02 HAGUENAU (67)	Dr Marc AUBER Rhumatologue hospitalier et libéral Dr Owonayo ONIANKITAN Rhumatologue hospitalier Dr Marie Rose JAVIER Rhumatologue hospitalier, Déléguée AFLAR	La spondylarthrite, les spondyarthropathies : présentation, manifestations, leurs conséquences L'étude «SONDYTRAITEMENT»: efficacité des traitements conventionnels dans les SA : le point de vue du patient L’ostéoporose : comment survient-elle ? Comment la prévenir ? Quelle surveillance dans les maladies rhumatismales inflammatoires ?
25/05/02 Hp Mondor CRETEIL	Dr Pascal CLAUDEPIERRE Rhumatologue hospitalier Hp H. Mondor Dr A. PAUFLER Jean Pierre MISSISTRANO	Le traitement de la spondyarthrite & des spondylarthropathies, L’étude «SPONDYTRAITEMENT» : Objectifs, déroulement, premières informations L’os et les spondylarthropathies La kiné-sophrologie, son usage et sa pratique des las spondyarthropathies
02/02/02 Hp Mondor CRETEIL	Dr Michaël LEVY Praticien Gastro-entérologue, Service Hépato-Gastro-Entérologie Hp H. Mondor M. Loïc LEGRAND Pt honoraire de la FNAFAD, Délégué de l'ADESSA Dr Claude MEISEL Praticien Cardiologue Service Médecine Interne 2 Hp Salpétrière	Cycle 1 : Manifestations extra-articulaires dans les SPA : Manifestations gastro-entérologiques, Traitements. Aide ménagère et familiale à domicile, le quotidien des malades, l'accès à ces services, leur financement. Cycle 1 : Manifestations extra-articulaires dans les SPA : Atteintes cardiaques, Traitements.
20/10/01 Hp Mondor CRETEIL	Conférence annulée en raison des événements du 11/09/01
01/12/01 LILLE (59)	Pr-A Saddek LAOUSSADI Praticien Hospitalier Service Rhumatologie A Hp Cochin Coordonnateur Projet EUROAS Pr Marc DELPECH Chef du Sce Biochimie génétique Hp Cochin	Le projet de recherche européen EUROAS La recherche génétique: généralités sur les spondylarthropathies
19/05/01 Hp Mondor CRETEIL	Dr ALLAIN Chirurgien orthopédiste Dr Pascal CLAUDEPIERRE Praticien hospitalier, Rhumatologue, Hp Mondor SPONDYLIS	Cycle 1: Traitement chirurgical des SPA :prothèses de la hanche, du genou… Cycle 1 : Panorama des traitements des SPA : mots-clés, les traitements classiques, les avancées thérapeutiques. L'accès aux nouveaux traitements : les actions de SPONDYLIS
24/02/01 Hp Mondor CRETEIL	Dr M.H. FONCIN Ophtalmologue Dr E. MAHE Dermatologue Pierre LUCAS Kinésithérapeute	Cycle 1 : Manifestations extra-articulaires dans les SPA : Atteintes oculaires, traitements Cycle 1 : Manifestations extra-articulaires dans les SPA : Lésions cutanées, traitements Cycle 2 : Quels bienfaits de la balnéothérapie ? Où la pratiquer ? Soulage-t-elle la douleur ?
21/10/00 Hp Mondor CRETEIL	Dr Moncef AISSA Rhumatologue praticien Dr Jean BENIER Médecin conseil, Chef de Sce de l'échelon local du service Médical du Val-de-Marne M. Gérald LECAMUS Kinésithérapeute hospitalier	Cycle 1: Manifestations extra-articulaires dans les SPA : définitions, généralités, rhum. psoriasique Cycle 2 : Prise en charge sociale des SPA : S.S., ALD, Invalidité. Cycle 3 : Physiothérapie des SPA : Définitions; généralités, rôle du kiné, ses statuts
25/03/00 Hp Mondor CRETEIL	Dr Corinne RICHARD MICELI Rhumatologue Service Rhumatologie B Hp Cochin Dr Anne THEVENIN-PAILLOUX Médecin de prévention France TELECOM Dr Pascal CLAUDEPIERRE Praticien hospitalier, Service Rhumatologie, Hp H. Mondor Dr Jean Paul MIALET Psychiatre, Service Rhumatologie A Hp Cochin	Essais thérapeutiques en rhumatologie, Nouveaux AINS Prise en charge du handicap dans l'environnement professionnel L'enthèse, cible de la SA Complications psychoaffectives des SA
04/12/99 Hp Mondor CRETEIL	P-A Saddek LAOUSSADI Praticien Hospitalier Service Rhumatologie A Hp Cochin Coordonnateur Projet EUROAS Dr Serge POIREAUDEAU Praticien Rééducateur, Service Rééducation Réadaptation Fonctionnelle Hp Cochin	Projet EUROAS Importance de la kiné dans le traitement de la SA
29/05/99 Hp Mondor CRETEIL	Dr Christophe DUMON Médecin-Expert près la S.S. & COTOREP Dr BENSOUSSAN M. LUCAS kiné Hp Cochin M. Loïc LEGRAND Pt d'association d'aide à domicile Mme Ursulla SARRAZIN	Evaluation du handicap Avancées thérapeutiques dans la recherche pharmaceutique. Association Française d'Aides à Domicile Témoignage personnel sur les cures au Radon
21/11/98 Hp Cochin PARIS	Pr Marc DELPECH Chef du Sce Biochimie génétique Hp Cochin Pr-A Saddek LAOUSSADI Praticien Hospitalier Service Rhumatologie A Hp Cochin Coordonnateur EUROAS	La recherche génétique Recherche génétique, projet EUROAS
31/03/98 Hp A. Paré BOULOGNE BILLANCOURT	Dr Pierre DEJIEUX Praticien Hospitalier Centre anti-douleur Hp Ambroise Paré	La prise en charge de la douleur dans la SA
18/03/98 Hp Cochin PARIS	Pr Bernard AMOR Chef de service Rhumatologie B Hp Cochin	Les stratégies thérapeutiques dans la SA
03/03/98 Hp Lariboisière PARIS	Pr Philippe ORCEL Chef de service Rhumatologie B Hp Lariboisière	.

Une vue de la Salle:

LETTRE AU MINISTRE

Suite aux informations recueillies lors de notre présence aux Conférences médicales organisées tant en France qu’à l’étranger, nous avons senti la nécessité de prendre la défense des intérêts d’un certain nombre de malades, qui selon les Médecins, devraient être soumis aux traitements jusqu’alors réservés aux seuls malades atteints de Polyarthrite Rhumatoïde.

C’est pourquoi nous avons sollicité Monsieur le Ministre de la Santé, ministre de tutelle, par la lettre dont voici le contenu.

LETTRE OUVERTE A MONSIEUR LE MINISTRE DE LA SANTE

Monsieur le Ministre,

Connaissez-vous les spondylarthropathies ? Bien sûr. Nous sommes dans notre pays plus de 300 000 personnes (pour la seule spondylarthrite) à souffrir de ces maladies chroniques, douloureuses, et invalidantes pour un grand nombre d’entre nous, pour la plupart des personnes jeunes, voire des enfants. Maladies rhumatologiques inflammatoires complexes - qui peuvent également affecter les fonctions visuelles et digestives, voire la peau, mal connues du grand public et même du milieu médical, elles sont difficiles à diagnostiquer, et considérées à ce jour comme incurables.

Permettez-nous de vous présenter SPONDYLIS, association de lutte contre les spondylarthropathies. L’année de sa fondation sous le nom d’ACSAC Paris-Ile-De-France en 1998, vous avez accordé à l’entité nationale d’alors, votre haut patronage, à l’occasion de la conférence nationale. SPONDYLIS est, depuis, venue en aide par l’écoute (permanences), le conseil et l’information (conférences, publications) à près de 2000 personnes souffrant physiquement, mais aussi psychologiquement et socialement de ces maladies. Les délégations Spondylis « Nord - Pas-de-Calais », « Alsace » et les associations homologues : ACSAC Alpes-Maritimes, ACSAC Bretagne, ACSAC Dauphiné-Savoie, ACSAC Midi-Pyrénées, ACSAC PACA-Corse ont des actions similaires dans le cadre de la lutte contre la spondylarthrite et ses conséquences, et assurent comme nous un service d’aide de proximité auprès des personnes touchées ou concernées par la maladie.

Maladies rares ? Peut-être seulement des maladies dont on ne parle que rarement. Nous avons assisté, dans le cadre du traitement de nos pathologies à des promesses de progrès, qui sont autant de lueurs d’espoir pour notre public, telles que nous n’en avions pas aperçu depuis plus de 20 ans. Mais quand une nouvelle génération d’anti-inflammatoires non stéroïdiens - ils sont la première étape et un passage obligé de notre traitement - dits « spécifiques anti-cyclo-oxygénase 2 », devient prescriptible, son A.M.M. n’indique pas les spondylarthropathies...

Notre nouvelle préoccupation, et c’est également celle de nos délégations et homologues, bien plus grande encore, réside dans l’accès des malades aux traitements de fond innovants issus des biotechnologies et dénommés « Anti-TNF ».

Informés lors des Congrès des bénéfices remarquables de ces traitements - ils parviennent à freiner altérations et destructions articulaires - par des publications médicales étrangères depuis déjà 2 ans, nous savions que deux anti-TNF (Etanercept, Infliximab) étaient utilisés, hors de France, avec succès dans nos pathologies. Nous avons depuis recueilli le témoignage du corps médical hospitalier sur l’intérêt particulier de l’Infliximab dans les spondylarthropathies : les cas particulièrement rebelles aux traitements de fond connus, comme les spondylarthrites axiales réfractaires, réagissent positivement au traitement. Nous avons, cette fois, été alertés par la communauté scientifique et les acteurs de santé français lors du récent Congrès de l’AFLAR auquel nous participions. Il n’est pas possible de faire bénéficier de ce traitement tous les malades qui en ont objectivement besoin, même si l’on assiste à l’échec des moyens thérapeutiques déjà mis en place et de la progression inexorable de la maladie : le nombre de patients traités est contingenté pour des raisons économiques. Ce traitement, réservé au cadre hospitalier du fait de son mode d’administration et des précautions qu’il nécessite, est à la charge intégrale des services hospitaliers, à un coût de l’ordre de 80 000 F. par patient et par an, faute d’Autorisation de Mise sur le Marché et de prise en charge normale. Les services hospitaliers qui ont mis ces traitements en place, par une sélection difficile, pour un nombre restreint de patients, doivent pourtant y allouer une part si importante de leur budget, que leur fonctionnement même est remis en cause ; les prévisions budgétaires qui tiennent compte du surcoût lié aux traitements des patients dont l’état le justifie voient le montant global augmenter de 90 à 120 pour cent... créant une situation budgétairement et humainement ingérable.

La douleur a-t-elle un prix ? Pour des personnes atteintes de maladies chroniques, et qui en souffrent nuit et jour, elle n’est assurément pas mesurable en ces termes.** Mais, si ces traitements coûtent cher (en raison, pour une grande part, de leur mode de production), les spondylarthropathies, ont elles aussi un coût économique et social qui est certainement plus élevé encore. Calculons, si vous le voulez bien : au poste des ressources et des aides, l’Allocation Adulte Handicapé, à laquelle on ajoutera son éventuel complément, puis une allocation compensatrice de tierce personne et/ou une aide à domicile ; au poste des frais de santé, l’association de multiples traitements médicamenteux ou non, les hospitalisations de moyen voire long séjour lors des poussées de la maladie, les transports sanitaires etc. Nous voyons que le total dépassera celui des frais du traitement par anti-TNF, qui se pratique de plus en simple hospitalisation de jour, d’après tous les témoignages que nous avons recueillis.

Force est de constater que la limitation de l’offre de traitement ne diminue en rien la charge financière globale qu’imposent nos pathologies à la collectivité. Enfin, gardons à l’esprit que ce sont aux malades les plus sévèrement invalidés par nos maladies que ces traitements sont destinés, et que les spondylarthropathies touchent en priorité des personnes en âge d’activité...

Représentant et défendant les malades, comme nos homologues régionaux, nous ne pouvons comprendre ni accepter que seul un nombre restreint de patients ait accès à ces traitements, alors qu’il y a effectivement une indication médicale. Comment les spondylarthritiques peuvent-ils admettre qu’il y ait A.M.M. pour ce même médicament dans une pathologie apparentée (Maladie de Crohn), sans qu’il y ait extension ou égalité de statut pour les spondylarthropathies ? Nous estimons qu’**il y a perte de chance thérapeutique** pour un grand nombre de malades qui souffrent sans doute déjà des séquelles la maladie, par le retard pris à la prescription de ces traitements de fond.

Nous demandons que la prescription de ces traitements soit possible dès lors qu’ils sont médicalement nécessaires, dans le cadre d’une politique réaliste et concertée entre pouvoirs publics et acteurs de santé, sans contingentement injuste, grâce à des budgets spécifiques supplémentaires - qui trouveront leur compensation dans la réduction du coût social et économique des spondylarthropathies - et que des mesures durables soient prises pour assurer l’accès des personnes atteintes de maladies rhumatologiques aux thérapies nouvelles, dont les malades disposent déjà dans plusieurs pays étrangers.

Nous sommes certains que vous saurez comprendre l’importance et l’urgence pour les malades que nous représentons, à bénéficier des progrès de la recherche médicale avec un égal accès à des traitements qui sont, pour nombre d’entre nous, le dernier espoir face à la maladie, et vous prions d’agréer, Monsieur le Ministre, nos respectueuses salutations.

Pour le Conseil d’Administration de SPONDYLIS,

Signé : La Présidente

Signé : La Vice-Présidente

GYMNASTIQUE EN PISCINE

Parmi les actions en faveur des personnes atteintes de spondylarthropathies, SPONDYLIS, souhaite mettre en place une formation à des postures ou exercices physiques en piscine. Les cours seront assurés par un kinésithérapeute diplômé d’état.

Cette formation en piscine est réservée à toute personne qui en aura fait la demande. SPONDYLIS se réserve le droit d’annuler le cours en cas de force majeure, ou d’insuffisance de participants. Dix personnes sont nécessaires à la tenue de cette après midi, dont le montant de la participation n'est pas encore définie. Elle sera payable par chèque 15 jours avant. Chaque personne participante devra au préalable obtenir l’avis de son médecin afin d’éviter toutes contre-indications.

Ceux-ci dévraient débuter prochainement. Faites comme d'autres personnes, insrivez-vous dès mainteneant, vous serez ainsi les premiers à en bénéficier : cliquez ici

SPONDYLIS 51 Av Mal de Lattre de Tassigny 94000 CRETEIL Tél Fax Rép 01 49 81 97 01